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Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders

Abbreviation (ISO4): Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders      Editor in chief: Jun WANG

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Review

Dementia special care units: current insights and future perspectives

  • Jinqun GUAN , 1, 2 ,
  • Yancai LIANG 3 ,
  • Sainan LIU 4 ,
  • haiyan HOU 5 ,
  • Hong SUN , 2
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  • 1 Beijing Gobroad Boren Hospital,Beijing 100070, China
  • 2 National Clinical Research Center for Geriatric Diseases/Neurology Department, Xuanwu Hospital of Capital Medical University, Beijing 100053, China
  • 3 International Medical Service, Peking Union Medical College Hospital, Beijing 100730, China
  • 4 Pingan Health Internet co ltd, Beijing 100000, China
  • 5 General Surgery, Peking Union Medical College Hospital, Beijing 100730, China.

Received date: 2023-08-16

  Revised date: 2023-09-20

  Online published: 2024-04-26

Abstract

Dementia Special Care Units (DSCU) have been gradually conceived as an effective way to provide specialized care for dementia patients with the increasing burden of dementia. DSCU construction strategies in terms of physical environment, human resources and impact evaluation have formed maturely after long-term development. It can help relieve behavioral and psychological symptoms of dementia, which is beneficial for dementia patients. This review aims to summarize the development, construction and prospect of DSCU.

Cite this article

Jinqun GUAN , Yancai LIANG , Sainan LIU , haiyan HOU , Hong SUN . Dementia special care units: current insights and future perspectives[J]. Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders, 2024 , 7(2) : 156 -160 . DOI: 10.3969/j.issn.2096-5516.2024.02.013

痴呆特别照料单元(Dementia Special Care Units, DSCU)旨在为痴呆患者提供有组织的专业化照料。2015年国际阿尔茨海默病协会预计全球年度新增痴呆症病例超过990万,痴呆症相关的经济损失高达8180亿美元,占当年全球生产总值的1.09%,其中痴呆照料是痴呆负担的主要部分[1-2]。在痴呆负担日益沉重的背景下,DSCU已经成为目前最常见的养老机构照料专区[3]。在上世纪60年代中期,欧美发达国家部分机构开始设置痴呆照料专区,至上世纪80年代痴呆照料专区进入快速发展期,并逐渐成为规模最大的特别照护单元,其规模三倍于排名第二的康复照护专区[4-5]。根据2021年美国阿尔茨海默病协会发布的调查结果显示,全美15%的养老机构设置DSCU[6]。Rebecca研究显示德国30%的养老机构设置DSCU[7]
近年来我国DSCU取得了长足发展,中国认知障碍患者照料管理专家共识指出,应为认知障碍老年人设置友好化的居住环境,并确保环境的安全性、稳定性和熟悉性,提供定向线索及个性化感官刺激[8]。李红等[9]调查了我国福建省9地市65个养老机构,其中7家机构(10.8%)设置了DSCU。卞学莉等[10]在上海调研有照护认知障碍长者经验的养老机构护理员发现,6 1.5%的被访者接受过专门的认知障碍照护培训,认知障碍照护时间、培训经历、获得培训证书可以有效促进护理员职业胜任感。
在深度老龄化、社会少子化背景下,机构养老的重要性日渐凸显。实践表明DSCU是养老机构提高痴呆患者照料水平的有效策略,能够提高居民身体机能和日常生活能力、降低精神行为异常、减少物理约束和抗精神病药物的使用[11]。故笔者就DSCU做一综述,总结和探讨适合我国的DSCU建设策略。

1 DSCU的概念和特征

痴呆特别照护单元(DSCU)是旨在为AD或其他类型痴呆患者提供专门照护服务的机构,可以附属于养老机构的单元、楼层或楼宇,也可以是独立的照料设施。早期的DSCU建设强调医学属性和治疗功能,由于以AD为代表的痴呆症治疗手段疗效不佳,促使DSCU逐渐从生物医学治疗模式转变为社会心理护理模式,物理设施和组织运营强调以人为本的理念,将居民的生活品质作为整个专区建设的优先考量,小型化、环境友好、居家感受等理念正在成为DSCU的主要特征。当然,提高使用者生活品质的同时,有可能提高照料成本,如何在保证照护质量的同时控制照护成本仍然是一个受到普遍关切的问题[12]
在深陷老龄化的发达国家中,DSCU已经从一部分养老机构的自发行为,逐渐转化为受到政府监管的政策性社会行为。以美国为例,2000年有28个州出台了旨在规范在养老设施中建设痴呆专区的法律法规,到2014年立法监管DSCU的州政府数量上升到49个[3]。当前,我国还没有统一的DSCU定义和标准,部分原因在于随着对痴呆症的认知不断深入,各个国家和地区需要根据自身社会、经济、文化的特点建设符合当地特色的痴呆专病照料体系,因此DSCU在实践中存在突出的异质性。不仅DSCU的概念和标准难以统一,甚至命名也没有统一,以中文语境为例,存在“记忆障碍专区”“记忆专区”“失智症专区”“痴呆特别照料单元”“认知症专区”等多种表述,在英文语境下包括“Dementia Special Care Units”“Alzheimer's Special Care Units”“Assisted Living for Dementia Care”等表述形式。就DSCU议题凝聚共识对于该领域的长远发展具有重要意义。
尽管存在分歧,仍然可以提炼一些DSCU的特征帮助我们理解这一特殊的专病照护体系。

1.1 特定的服务对象

DSCU的服务对象是AD或其他类型的痴呆症患者,其中AD是最常见的痴呆类型。并非所有痴呆症患者都需要进入机构化的专病照料体系,但哪些痴呆症患者应该进入DSCU,仍然缺乏深入讨论。
由于痴呆症病程漫长,进展相对缓慢,在不同疾病阶段居民主要需求存在差异,例如以轻症患者为主要客户群的DSCU更加关注家庭氛围、社交互动、保护认知功能;以重度患者为目标客群的DSCU可能更加关注痴呆相关精神行为异常(Behavioral and psychological symptoms of dementia, BPSD)和日常生活照料的管理。在成熟的照料体系中,痴呆患者及其监护人可以选择适合个人实际情况的DSCU。
对于BPSD症状不突出,且具备家庭照料条件的痴呆症患者选择居家照料也许是更加明智的选择。以家庭和社区为平台,构建痴呆症友好的生活设施和培训机制,实现依托社区的居家照料仍然是受到政策鼓励的主要照料模式[13]。而痴呆症晚期患者的主要需求是生活照料,普通养老机构有能力承接他们的照料需求,这类老人进入DSCU的必要性不高。

1.2 隔离

走失,严重威胁着痴呆患者的生命安全。痴呆症的临床表现有别于常见的老年慢性疾病,该症损害患者认知功能,其中定向力障碍可能导致患者走失,语言和执行功能障碍妨碍患者自救,通过隔离,避免走失的发生是BPSD的常用策略。BPSD是另一个支持隔离的原因,痴呆常常伴随着抑郁、激越、幻觉、妄想等精神症状,采用专业化的物理空间构建配合专业化的照料技能有助于控制BPSD症状,因此有必要在专门空间实施集中管理。
但隔离的生活环境并非适用于所有痴呆患者,对居民生活质量可能带来不良影响,如何兼顾隔离与保障居民生活品质是探索优化DSCU的重要课题。

1.3 专业照护

痴呆症作为一个独立的症候群,具备独特的临床特征,通过专业化的管理可以提高居民生活质量,抑制BPSD症状,减少抗精神病药物的使用。照料人员的专业素质直接影响着照护质量,所有DSCU均应对全体工作人员进行痴呆相关专业化知识和技能培训[11]。专区内员工专业的组合、人力配置水平、培训、考核均应明确约定[3]

2 DSCU的物理设施

通过物理的空间/设施传达“痴呆症友好”理念是建设DSCU的必要条件,建设规划应符合痴呆老人身心特征,有助于提高居民生活品质,具体如下。

2.1 促进社交

良性社交行为不仅提高居民的生活质量,也有利于保护认知功能、抑制BPSD症状。轻度痴呆及轻度认知功能障碍患者存在社交需求,其语言表达能力较好,适宜的社交空间有利于促进社交活动,从而刺激认知功能,降低BPSD的发生,延缓痴呆病程的发展。
常见促进社交的空间设计策略包括:①去机构化,设置紧凑的、家庭式的接待厅和社交空间,减少机构特有的长廊式布局以及冷色调颜色/光线刺激,单人卧室不但有利于保障私密,也有助于减少居民在休息时间互相干扰。②限制专区规模或居民密度,小型化专区在保证社交需求的同时可以减少喧闹带来的不良刺激。如何定义“小”是非常困难的,从实践来看每个单元5~15名居民是一个常见的选择[14-15]。一个专区可以由多个小单元组成。③“小世界(Small-scale worlds)”空间布局理念是DSCU的常见策略,一个DSCU可以由多个“小世界”构成[16]。一个“小世界”包括位于核心的公共社交空间以及围绕其周边的一系列私人空间。核心公共社交空间可以是多种形式的,如客厅、餐厅、阅览室、活动室,甚至是烹饪区,居民卧室围绕公共社交空间展开。

2.2 环境安全

受到定向力障碍等因素影响,痴呆患者存在走失风险。因此,所有DSCU均应重点关注环境安全,具体措施包括:安装复杂且不易打开的门锁或电子锁;采用隐藏出口和门把手的空间策略来降低不必要的外出;应用电子产品保障环境安全(如门窗电子感应装置、远程报警系统、电子定位装置等)。
此外,专区有必要妥善保管好危险物品、尤其是药品、锐器及过期食品等,必要时移走容易造成混乱的物品。

2.3 环境标志与定向线索

痴呆老人定向力逐渐衰退,可能找不到厕所、卧室、厨房等,可以借助老人熟悉的物品、图片等提供定向线索,例如:在活动区域的醒目位置放置能清晰显示时间、日期的钟表或日历,摆放显示当时季节、节日的图片或物品,帮助辨识时间。在居民房门放置个性化照片或图案,帮助辨认房间。
此外,有研究显示通过色彩对比鲜明的餐桌可以改善DSCU居民的就餐能力,提高营养和液体的摄入量[17]

2.4 熟悉/稳定的空间设置

物理环境的改变可能加重BPSD症状,避免居所不必要的改变,创造熟悉的家庭式环境,摆放熟悉或居民喜欢的家具或物品,营造熟识的居住氛围,避免频繁改变物品摆放及空间布局[18]。由于AD患者近期记忆损伤突出,而远期记忆可能相对保留,因此选择怀旧风格的装修模式可能给居民带来熟悉的感受。

2.5 感官刺激与氛围营造

通过几十年的发展,DSCU理念已经从最初的专病治疗转化为身心照护,在当前以身心照护为导向的理念影响下,通过感官刺激和氛围营造提升居民感受已经成为专区构建的必备要素。光线、图片、色彩、音乐、饰品摆件均有助于提升主观感受,实现氛围营造。营造熟识的居住氛围有利于维持认知功能,降低BPSD的发生,如:在活动区和就餐区采用明亮、均匀的光线;摆放色彩明亮的照片、图片、壁画或花草,增加良性刺激。声音是营造氛围的重要因素,播放音乐有可能缓解痴呆老人的焦虑、抑郁情绪,降低激越行为[19]

2.6 日常活动

运动有利于保护痴呆症老人的身体机能,痴呆患者经常出现无目的的徘徊,采用环形的平面布局,设计充分考虑安全因素的无障碍活动区可以满足居民活动需求,同时应该在活动路线上充分设置必要的休息点从而减少跌倒发生,消除活动区的视觉障碍,确保照护人员可以有效地看护所有活动区居民[5]

3 DSCU的人力资源建设

3.1 员工专业配置

DSCU的人力资源配置涉及多个学科,包括注册护士、照护人员、社会工作者、活动专员、认知康复师、专区经理等。如何选择人力资源配置模式,受到DSCU实际情况和当地法规的影响。例如,美国阿拉巴马州、伊利诺伊州等6州要求DSCU必须配置执业护士;阿拉巴马州、乔治亚州等10州要求必须配置行政管理人员;阿拉巴马州要求专区必须配置1名经过培训的“专区联络专员”[3]
由于专区规模、居民需求存在普遍差异,难以为所有专区统一设定人力资源配置水平。通常采用两种策略规范专区人力资源配置:①通过约定工作量的方法间接规范人力资源水平,例如:密西西比州要求每位专区居民每24小时至少得到3小时的照护,宾夕法尼亚州要求每位专区居民得到每天2小时的个人护理;德克萨斯州和弗吉尼亚州要求活动专员每周至少工作20小时。②直接规范最低人力配置水平,美国17个州对DSCU人员配备水平或比例提出了明确要求,例如:伊利诺伊州规定每10名居民配备1名助理护士,北卡罗来纳州规定每8名居民配置1名直接护理人员[3]
管理者是体系运营的核心,但DSCU是否需要指定专区经理尚有争议,尽管美国有10个州规定DSCU需要指定一名行政管理人员,但更多的DSCU由所属养老机构直接管理[3]

3.2 员工培训

专区所有工作人员均应接受痴呆主题培训,大部分专区或政府法规要求工作人员在进入专区前完成培训,进入专区工作后继续定期开展继续教育。培训内容包括:痴呆照护的指导思想及相关政策、痴呆病因及治疗、分期及表现、BPSD的管理与应对、药物管理、与患者及其家庭的沟通方法等。
与普通养老机构相同,管理人员是DSCU的核心,管理人员培训是整个培训体系的关键。美国所有州政府都设置了监管养老机构管理者的法规,其中48个州规定了管理者培训体系,包括执照培训、定期培训、继续教育、主题培训。德克萨斯州规定经过认证的DSCU管理人员每年必须接受6小时的痴呆症护理继续教育课程;蒙大拿州规定管理人员每年必须接受8小时的认知障碍继续教育,此外,还必须完成由大学相关专科指定的自学课程。
如何设计培训课内容、保证培训质量是当前DSCU建设的难题,需要在未来的实践中逐渐摸索行之有效的方法。

4 DSCU的效果与评价

研究显示相比居住在普通长期照护机构的痴呆患者,专区居民从DSCU照护中获益更多,包括降低不良健康事件风险(鼻饲、物理约束、压疮、BPSD发生、住院风险等),更好的持续照料和更高的生活质量[4,11]。有研究认为上述积极效果的产生是由于DSCU支持了更多更好的娱乐、社会交往、专科照料,专区照护人员专业性的理念和照护技能起到了重要作用[20]
与预期不同,一些研究者发现DSCU工作人员的工作压力更小,更少受到身体攻击,专区居民对于工作人员可能给予更多肯定,这意味着DSCU对于照料人员可能是一个保护性因素。研究者推测这是由于更好的照护技能、强调居民与员工之间良性互动的工作氛围部分降低了工作者负担[7]。然而和大多数长期照护机构一样,DSCU员工依然面临着诸如照护负担重、待遇低、人员流失率高的问题[21]
评价专区运行效果需要同时兼顾专区居民、家属/监护人、工作人员三方的影响,由于痴呆患者常常不能清晰表达个人看法,因此准确评价DSCU的效果比较困难。一些客观性指标可以被纳入评价体系,如BPSD的发生率、抗精神病药物的使用、物理约束、褥疮发生率、入院风险等。专区居民的家属/监护人是评价专区效果的重要视角,在痴呆患者本人意见缺失的背景下,家属/监护人的重要性愈加凸显,然而,相关研究不多,在评价DSCU运行的科学研究和制度建设中加入家属观点可以更好地推动DSCU的良性运行[16]

5 展望

半个多世纪以来,DSCU理念沿着从医疗到护理,从身体治疗到身心照护的路径逐渐发展,医生的地位在DSCU中不断弱化,然而目前情况又正在发生变化,医学因素可能重新回归专区,这是由于:①痴呆作为一个独特的症候群,患者群体的健康脆弱性日益受到关注,例如,在COVID-19疫情的冲击下,无论DSCU还是普通长期照料机构的痴呆患者都表现出了更高的病死率[22],显示痴呆症对患者的影响并不局限于神经系统,痴呆症患者的整体健康应该受到额外关注。②AD早期诊断已经取得了长足的进步,这为该病的预防和疾病修饰治疗带来了希望。该疾病的修饰治疗正在取得进展,近年来已有两款Aβ靶点的药物获批[23-24] ,被医学实践验证的疾病修饰治疗可能极大的改变AD的医疗护理现状,将深刻改变DSCU的面貌。
综上所述,推动规范的、可持续发展的DSCU建设是提高痴呆照护水平,应对老龄化挑战的重要举措,我们需借鉴国外经验建设具有中国特色的DSCU。
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