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Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders

Abbreviation (ISO4): Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders      Editor in chief: Jun WANG

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Advances in community care strategies for Alzheimer's Disease

  • LIU Xing-lan ,
  • TAN Xiao-lin
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  • Chongqing Mental Health Center, Chongqing 401147, China

Received date: 2020-12-09

  Revised date: 2021-03-05

  Online published: 2021-12-25

Abstract

Alzheimer's disease is an insidious, progressive form of Neurodegeneration. How to provide good long-term care, nursing and support is an important issue for all caregivers. The meaning of community care includes not only "in the community care", but also "by the community care". The nursing strategy mainly includes professional guidance care, intelligent care, sports care and day care.

Cite this article

LIU Xing-lan , TAN Xiao-lin . Advances in community care strategies for Alzheimer's Disease[J]. Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders, 2021 , 4(4) : 324 -327 . DOI: 10.3969/j.issn.2096-5516.2021.04.014

阿尔茨海默病 (Alzheimer's disease, AD) 是一种起病隐袭、呈进行性发展的神经变性疾病,临床特征主要为认知障碍、精神行为异常和社会功能减退 [1]
据我国流行病学调查显示,65 岁及以上人群神经认知障碍总患病率为 5.14% ~ 7.3%[2],其中阿尔茨海默病占 50% ~ 75%。由此推算,我国 65 岁以上阿尔茨海默病患病率 3%~ 5%,约有患者 1000 万。随着年龄的增长,AD 的患病率也随之增高,到 2050 年,我国 80岁以上老年人约 1480 万,AD 患者总数接近 1000 万人[3]。该病尚无根治方法,病程漫长。基于国内传统观念、文化风俗、经济水平等因素的影响,AD 患者主要居住在家庭接受照护。如何提供良好的长期照护、护理和支持,是所有照护人员需要面临的重要课题。
社区照护作为一种运动起始于 20 世纪 50 年代,它是英国推行社会服务的一种方法。它的涵义不仅包括“在社区照护”,而且包括“由社区照护”。广泛意义上说,是指基于社区的居家专业照护,即主要以上门服务方式为居家生活的老年人提供的全方位服务——包括生活照料、个人护理、医疗服务、康复护理、临终关怀,以及家政服务、物业维修等,目的是尽量延长老年人独立生活的能力和居家生活的时间,确保他们能够在家里安全、舒适、有尊严地生活。本课题组前期对痴呆精神行为症状的照料者 - 症状 - 环境干预[4]和痴呆患者居家管理[5]进行了综述,现主要对阿尔茨海默病患者社区照护策略的进展进行综述。

1 专业指导下的照护

一方面,AD 患者由于病情的原因,各方面机能进行性衰退,自我照料较差,对于护理服务的需求较高,且影响因素较多,如病程、年龄、认知障碍程度、经济状况和文化程度等,应给予充分重视与干预[6]。另一方面,居家 AD 患者的照护者多为配偶、子女、保姆等,但他们往往缺乏专业的护理知识,从而导致照护难度加大,加重照护者的负担。故照护者需要在专业人员的指导下进行照护。美国有关记忆支持计划的痴呆护理模式研究表明[7],医疗专业人员的知识文化能力可以影响患者的护理质量和健康结果,并建议可以实施类似的连续照护服务[8]。一项对患者的身体状况、病情变化、康复等问题的对照研究表明:患者认知状况、日常生活活动能力、生活质量得分显著高于对照组,并且跌倒发生率降低[9]。Carbone G[10]等人发现经过 3 个月的家庭护理援助,患者的神经精神科问卷评分、Barthel 指数、Tinetti 评分、CBI 评分均有显著改善,差异有统计学意义,但在干预结束后 3 个月的进一步评估中发现干预期间观察到的有益效果不再存在。以上研究结果均表明,在专业指导下的科学正规的居家照护可以延缓 AD 患者的病情进展,能够有效维持 AD 早期患者的认知水平, 明显改善患者的日常生活能力,提高患者生活质量,降低并发症的发生。但在 Callahan CM 等人[11] 的随机对照临床试验中,所有参与者都接受了协作护理,经过 24 个月的观察随访发现:患者的日常生活活动能力评分均下降,说明AD 患者面临着一种稳定的功能下降,这种下降不会因协作护理而减缓。那么,需要新一代的辅助设备、社区服务和技术,使患者能够获得长期的支持。

2 智能照护

国内张玉萍等人[12]的智能照护模式研究发现,对AD 患者采用全智能起居红外感应灯、全自动定时控制防渗漏电热毯、预存留消毒液座椅式座便器后,AD患者的日常生活能力得到了提高,意外的发生率明显降低。刘莉平等人 [13]通过微信公众号定期推送健康教育内容,包括 AD 相关知识、认知障碍的干预方法、日常生活的训练方法、安全防护、随访和个体化指导等,提高了照护者对疾病的认识,提高了患者的生活质量,降低了患者安全隐患的发生率。Alma Chávez 等人[14]设计开发了一款叫做 Alzheed 的移动应用程序,用于监测和记录 AD 相关的患者疾病数据如记忆丧失、思维混乱、语言障碍、人格改变和抑郁等,并在一家阿尔茨海默病患者的日托中心进行试用,该程序能够及时有效地发现患者的相关症状,以期能够用于发现与疾病进展相关的行为模式,预测患者的危机,能够为医疗保健专业人员提供准备行动,识别和理解 AD 患者的触发危机等,对患者的健康产生积极的影响。另有一项研究[15]通过纵向收集 AD 患者的智能家居行为数据,并将这些数据标记为相应的活动类别,每 6 个月对患者的行动能力、认知能力和情绪进行评估,经过 2 年的数据收集,发现这些数据可以有效地用于预测移动和记忆技能的可靠变化,有助于开发基于智能家居技术的早期变化检测系统,让照料者或专业人员能够及时给予干预,有利于症状控制。有人 [16]采用远程医疗的形式,通过家庭录像直接观察,根据视频数据分析描述干预措施,主要包括照护的知识教育和技能培训以及对照护者的支持,并提供个性化的反馈,能够提高照护者的照护技能,有利于患者病情控制。一项[17]基于家庭的远程援助服务技术的随机研究,发现采用该技术可显著降低 AD 患者需要家庭医生干预或跌倒发生率。随着网络信息化技术的日趋成熟,目前国内各大医院都具备了成熟的现代通讯、网络技术,可利用这些信息技术,依托医院的医护资源,结合人工智能,为 AD 患者及照护者建立网络支持平台,让AD 患者能随时得到专业的帮助,有利于精神行为症状的控制,提高生活质量,延缓疾病进展。

3 运动照护

对所有年龄段的人来说,定期适度的运动对身体都是有益的,尤其是针对老年人,运动可以降低患慢性疾病的风险,保持活动能力和功能,改善情绪,甚至改善认知。执行功能缺陷是阿尔茨海默病的一个指标,表现为注意力控制、记忆、认知灵活性、计划和推理等方面的紊乱,以及其他认知问题。体育锻炼对老年人的整体认知有保护作用,社区居住的 AD 患者经过体育锻炼后其执行功能得到显著的改善 [18]。一项为期 4 个月的随机对照试验[19]评估了以社区为基础的家庭锻炼项目在改善 AD 患者认知、身体功能和日常活动独立性方面的有效性。锻炼计划是在照料者的监督下进行日常锻炼和散步,经过 4 个月的随访发现,与对照组相比,在常规治疗的基础上,运动患者的认知能力提高,具有更好的灵活性和日常生活工具分数增加。早期的研究 [20]发现 AD 患者与未痴呆的老年人相比,他们的身体机能和功能都受到损害,经过为期12 周的耐力活动(主要是步行)、力量训练、平衡和灵活性锻炼,发现患者均能完成一些运动,且三分之一的患者能在训练下完成所有指定的运动。另有一项研究[21]发现运动干预的患者运动计划的依从性良好,且患者的手部功能和下肢力量方面表现出改善的趋势。鉴于目前 AD 的药物治疗效果有限,在社区或居家的环境下,对 AD 患者实施运动干预方面的照护是必要的。但要考虑患者的依从性,多种因素如项目特点、不喜欢锻炼、没有在家、照护者的健康或承诺、天气等,其中能够促进 AD 患者坚持计划的关键因素是以家庭为基础的运动计划[22]。家庭运动计划是可行和安全的[23],有助于改善患者的认知、自理能力、平衡和行动能力,降低跌倒风险。

4 日托照护

日托照护,又称暂托 / 喘息照护,是为照护者提供临时缓解和/或休息时间的任何服务或服务组,在家、社区和机构均可开展这类照护服务。Skarupski KA 等人 [24]发现 AD 患者使用日托照护的天数越多,使用居家正式服务的次数越少,说明日托照护服务可以替代特定类型的居家正式服务,这在一定程度上减轻经济压力,也减轻了照料者的负担。一项以社区 AD 患者为研究对象进行 4 年的研究[25]发现,在基线时日托照护的使用与认知功能下降无关,但认知能力下降与被送至养老院有关,在研究期间患者使用日托照护的水平增加,患者的认知能力在研究期间呈逐渐上升的趋势,减弱了被送至养老院的可能性。而另一项研究 [26]发现 AD 患者被安置到养老院的风险随着日托照护天数的增加而显著增加,男性的这种影响更显著,疾病的严重程度越重和照料者的负担越大都不能解释 AD患者日托照护使用越多增加送入养老院的风险。但一项系统综述 [27]表明,对痴呆患者或其照料者使用暂托/ 喘息干预没有任何好处或不利影响。导致研究结果不一致的原因可能有:干预时间和强度不一致、照护的质不同(有的在家喘息,有的在日托和机构喘息之间进行选择、有的允许患者被带离家中散步)、喘息护理提供的频率不一致、费用不同(有的免费 / 有的付费)等有关,在未来的研究中应分别考虑每种类型的喘息护理。然而依然应该谨慎对待这些研究结果,因为它们可能反映了这一领域缺乏高质量的研究,而不是实际缺乏益处,需要更加精心设计的试验。

5 小结与展望

随着人口老龄化时代的到来,世界范围内 AD 的发病率不断上升,给经济和劳动力带来了压力,大多数 AD 患者更愿意呆在自己的家里接受照护[28]。由于干预水平的不断提高,社区个性化的照护服务可以减轻 AD 患者的症状,满足患者护理需求,从而降低住院率,也节省了住院的花费。对阿尔茨海默病患者的社区照护策略,重点是需要专业指导下的居家照护、基于智能家居技术的专业帮助、以家庭为基础的运动干预计划、以及为照护者提供临时缓解和 / 或休息时间的日托服务等,这些措施既可行且安全。
现今基于社区的居家照护模式主要是病例管理、综合护理、消费者导向护理和恢复性护理[29]。这些模式可增加社区服务的使用,延迟患者被送进疗养院的时间,减少急诊就诊率和住院天数,改善社会功能和生活质量。但目前并没有形成统一的具有简便可行的照护操作模式,且缺少各种照护模式之间的对比研究以便最好的提供这些模式,使结果最大化。Sacco G等人 [30]利用视频监控系统对 AD 和轻度认知功能障碍(Mild cognitive impairment, MCI)患者的日常活动情景(DAS)评分,开发了一种评估 AD 和 MCI 功能损害的新工具,提供了实用、生态、客观的测量方法,可提高对未来痴呆的预测,并导致更早的治疗干预。Schölzel-Dorenbos CJ 等人[31]在研究中对 9 种生活质量评估工具中的领域进行比较发现,4 种工具最好地代表了对患者重要的生活质量领域和专业护理人员在24 小时护理和日间活动中关注的领域,包括疾病的严重程度、护理类型、环境以及干预所关注的特定生活质量领域,决定了在特定情况下哪种生活质量工具最合适。准确的使用评估工具才能对疾病的评估更加准确,以便改进干预及照护策略。
未来需要建立政府政策、法规、标准和指南,发展社区医护人员对 AD 患者的照护服务应纳入在政府补贴的初级保健服务中,需要配备足够的照护人员以满足对 AD 护理的需求,同时维持 AD 患者护理的有利环境[32]
作者贡献声明 构思与设计、文献查阅、文章撰写为刘兴兰, 论文修订、质控与审核为谭小林
利益冲突 文章所有作者共同认可文章无相关利益冲突
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