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Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders

Abbreviation (ISO4): Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders      Editor in chief: Jun WANG

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Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders >

2019 , Vol. 2 >Issue 4: 488 - 493

DOI: https://doi.org/10.3969/j.issn.2096-5516.2019.04.004

A qualitative study of impact of cognitive stimulation therapy on people with dementia and their caregivers

  • MA Chao 1 ,
  • LIU Zhaorui , 1 ,
  • CHEN Hongguang 1 ,
  • HUANG Yueqin 1 ,
  • ZHANG Tingting 1 ,
  • XU Guangming 2 ,
  • CHEN Dongxue 1
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  • 1 Peking University Sixth Hospital, NHC Key Laboratory of Mental Health (Peking University)
  • 2 Tianjin Anding Hospital

Received date: 2019-08-22

  Revised date: 2019-08-31

  Online published: 2019-12-25

Fold

Abstract

Objective: To investigate detailed benefits of people with dementia after cognitive stimulation therapy (CST), and to understand the impact on the mood of patients and caregivers, and to collect suggestions to the improvement of the therapy. Methods: Qualitative personal in-depth interviews were conducted with four caregivers who attended the CST with patients. Interviews were guided by a series of open questions. Data were recorded and transcribed, before being analyzed using Framework analysis. Results: Most of the caregivers reported improvements of daily communication of patients, cognitive function and activities of daily life. All caregivers reported mood improvements both of the patients and caregivers. Caregivers were satisfied with the arrangements of the therapy, but suggested communication methods during the therapy should be changed and caregivers should attend the therapy within limited boundary. All caregivers suggested CST should be carried out in communities to increase the accessibility of the treatments. Conclusion: CST can improve the cognitive function and activities of daily life of people with dementia in different domains and should be scaled up in communities.

Key words： Cognitive stimulation therapy; Non-pharmacological treatment; Dementia; Qualitative study

Cite this article

MA Chao , LIU Zhaorui , CHEN Hongguang , HUANG Yueqin , ZHANG Tingting , XU Guangming , CHEN Dongxue . A qualitative study of impact of cognitive stimulation therapy on people with dementia and their caregivers[J]. Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders, 2019 , 2(4) : 488 -493 . DOI: 10.3969/j.issn.2096-5516.2019.04.004

认知促进治疗（cognitive stimulation therapy, CST）是针对轻度和中度老年期痴呆患者的非药物 治疗方法。根据其治疗设置,分为由治疗师实施的14周每周2次的强化期CST和16至24周每周1次的维持期CST,以及由照料者实施的25周每周3次的个体CST[1]。CST是目前唯一一项被写入英国国家健康临床优化研究院（National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE）治疗指南的针对轻中度老年期痴呆患者的非药物治疗方法[2]。已有多个国家开展了CST的效果研究,结果证实CST可以改善患者的认知功能和生活质量[3⇓⇓-6],并具有很好的成本效果[7⇓-9]。
在我国,随着人口老龄化的日益加重,老年期痴呆逐渐成为一个重要的公共卫生问题。CST作为一种非药物治疗方法,由经过培训的社会工作者或心理咨询师就可以开展,值得在我国进行推广[1]。本研究团队前期已完成了强化期CST的文化适应性修订,并以此为基础开展了患者CST活动,同时在治疗过程中,患者家属全程参与。初步研究结果显示与对照组相比,7周CST治疗可以改善老年痴呆患者在治疗期间的认知功能状况,对患者的语言能力、沟通能力以及情绪改善等方面有一定效果[10]。本研究是在此基础上,对陪同治疗的照料者进行个人深入访谈,目的是了解痴呆患者认知功能改善的具体领域以及对患者及照料者情绪的影响,寻求CST组织实施的改进建议,为相关机构和专业团体开展CST活动提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

从全程陪同患者参与CST治疗的照料者中,选择4人作为访谈对象,开展个人深入访谈。访谈对象的入组标准为：①照料者是老年期痴呆患者的直接照料者;②照料者所照顾的老年期痴呆患者符合美国精神障碍诊断与统计手册-第4版（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, DMS-IV）老年期痴呆诊断标准,简易智力状态检查（mini-mental state examination, MMSE）得分在10~24分之间,能够沟通和交流,听力和视力没有障碍且没有严重的躯体疾病;③照料者和患者共同参与14次认知促进治疗活动;④照料者和患者均签署了知情同意书。排除标准为：照料者有严重躯体或精神问题,无法参与访谈。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

研究工具为自行编制的个人深入访谈提纲。主要内容为 ①患者参与CST前后记忆力、情绪以及日常生活能力的变化;②照料者对于CST治疗活动组织形式的建议;③照料者对CST结束后的期待。

1.2.2 研究流程

研究者在独立的房间内,使用个人深入访谈提纲对照料者进行访谈。访谈前研究者向照料者讲解本次访谈的目的和预计需要时间,征得同意后访谈正式开始。访谈用时在30 min~1 h之间,访谈过程全程录音,但录音中不包括照料者本人、痴呆老人以及其家庭成员的个人信息。访谈结束后,所有录音被转录为文字。

1.3 数据分析

按照框架分析方法对所有访谈资料进行分析。研究者首先充分阅读转录资料,熟悉访谈内容,并根据访谈内容确定主题编码,主题编码共设二级,即大类主题和亚类主题。随后使用上述编码对所有转录的文字进行分类,在分类过程中不断对主题编码进行修正,直至确定最终的主题编码及文字内容。最后对上述内容进行解释以完成最终的分析工作。

2 结果

通过个人深入访谈,共确定了4个大类主题和11个亚类主题。具体如下。

2.1 改善认知功能和日常生活活动

2.1.1 改善日常沟通

75%的照料者报告患者训练前沟通比较困难,比如有照料者提到和老人沟通时“没几句话后,就开始发火”。经过训练,75%的照料者反映沟通变得容易,比如老人说话更为清晰,能主动问候他人,有了一些基本的交流。一位照料者举例,老人“原先吃饭不说话,就自己吃,现在会让着别人吃,自己吃一半让别人吃一半”。

2.1.2 改善认知功能

75%的照料者报告老人经过训练后记忆力有所改善。比如能够记住活动的时间,“每到参加活动的日期,就主动提醒我们出发”。也有照料者报告定向力有改善,“参加活动后,回家知道在哪儿拐弯了”。在执行功能方面,CST治疗后要求老人回家写字和阅读,所有照料者均报告老人训练前后发生了变化。比如“原来根本就不能写,都得教,写得也不整齐,歪七扭八,上上下下”。训练以后,“规范了一点,整齐了一点”“原来什么都不写,就会写自己的历史,也写不多,写不久,就两三行,就不写了。你看现在这组词,写那么长,就是她自己写的,在那写一个小时”“开始是不能读报,后来她慢慢的能读报了,以前也不能写,现在她慢慢地能坐那一个小时写东西了”。

2.1.3 改善日常生活活动

照料者报告了老人在不同日常生活活动方面有所改进。在参加活动前,都需要“强迫给穿衣服”,还会“打人,不愿意动”。现在“表现得好多了”“以前就是穿一条袖子,另外一边就放一边不管了,现在可以自己调整”。之前洗澡“推着他,拖着他去洗都不去洗”,还会“动起手来,挣扎着不上里面去”。现在“虽说不愿意,但是能够进去,不用拖着拉着,自己就能进去”。之前都是家属负责洗,现在可以用水龙头“自己来冲”“想到第2天要去参加活动,就配合着去洗澡了”。训练前在尿失禁后拒绝清洗,“就不冲”,还说“干了就不冲了”,现在可以接受了,可以配合冲洗。

2.2 改善老人和家属的心情

2.2.1 老人参加活动改善心情

所有照料者报告CST可以改善老人的心情。参加活动的时候,就能感觉到老人“很开心”。照料者报告老人回家以后“心情比以前好多了”。比如“自己偶尔还哼着歌,自己还唱唱”“回想起来年轻时候的事情,脸上能带出一种微笑,一丝笑容,心里有成就感”。“本来是不愿意写作业的,但是联想到上课的时候就挺愉快的”。

2.2.2 照料者知识水平提高改善心情

所有照料者报告通过陪同参加CST,对于痴呆的相关认识有所改变,提高了知识水平,进而改善了心情。有照料者报告老人有时会“往床上尿,往地上随便尿”,以前觉得这是因为老人“懒,笨,不听话”,就会抱怨。现在“心态就比较能平和地处理这事”“觉着他这是一种病,不要去那样想他”。照料者增加了对痴呆知识的了解,当遇到老人不配合的时候,知道这“不是品德和意志的问题,是一种疾病的表现”。

2.3 照料者对治疗活动满意并提出建议

2.3.1 认同目前训练内容设置

照料者认为“训练活动设置得相当好,各方面的都有,但是需要细化”。比如在讨论时事时,“不要有太多的知识点,太难的内容不适合老人,没兴趣”。“除了动脑子,建议增加动作操,比如手指操”。目前传球游戏就是一个躯体活动的方式,“对手眼协调性有好处,在家也可以做,简单”。对于每次训练后,留作业请老人回家完成的方式,照料者认同这种方式,认为“有个题目让他动脑筋,这个是很好的办法”。照料者同时也报告了老人训练前后写作业的差异。“开始时对老人有些压力,一开始不写,后来可以慢慢写。慢慢能写作业了,也能帮助老人建立信心”。针对国外CST中设置茶歇的情况,一部分照料者认为没有必要,感觉“思路会中断,浪费时间”。但也有照料者认为可以安排,因为“茶歇时可以给老人们互相交流的时间,感受对方的状况”。照料者对于目前在治疗中辅助提供治疗手册的形式非常满意,认为“治疗手册特别好,可以留念,以后还可以翻看”。也有照料者建议“增加照片,留下影像资料,以后也可以回忆”。

2.3.2 建议改善沟通方式

照料者建议治疗师在和老人说话时应当“亲和力更强一点”,注意声调要温和,语速要慢,这样老人才会感到“亲和、随便”。“不要像老师和学生的关系那样问问题,这样会紧张”,应该“像自由聊家常的形式来引导”,这样老人可以更加放松。“老人回答问题时可能会偏离主题,这时需要加强灵活性”。要注意尊重老人,“不懂的问题要避开,应该扬长避短,让老人表现出自己的权威性”。鼓励老人的参与性,“想办法让老人都参与进去”。

2.3.3 建议小组人数应当适中

75%的照料者认为：“小组训练的人数是5~6人合适,参与的人多了,每个人的时间就会少”“人太多时,不参与交流的人容易走神”,最好是“一直抓着,和他直接交流,有这么一种感觉最好”。人如果太多,分给每个人的时间就会减少,“无法给老人充分发挥的时间,就像走过场”。如果每人都交流,那么治疗时间就会延长,“老人会太辛苦”“家属也很难陪同”。也有个别照料者认为6至8人也可以,人多了“有治疗的气氛”,老人有“拔尖的欲望,能更积极的表现”。

2.3.4 认为家属陪同训练很有必要但应注意界限

目前国外CST治疗时没有家属陪同。针对这一问题,所有照料者均认为“很有必要,家属回来可以根据上课内容,回去复习”。另外陪同训练“可以了解作业内容,回家后可以帮助和督促老人完成”。此外,家属参与还可以保证老人的安全。有照料者提到当老人回答不出问题时,家属可以“稍微告诉一点儿,给点儿提示,不要直接说答案,给他一种暗示或提示,让他自己在这个基础上,自己发挥”,这样可以促进老人“主动思考”。不过所有照料者均认同家属陪同训练时应当注意不要“喧宾夺主”,不能太多发言,应当鼓励老人,让老人“动脑筋,改善认知功能”。个别照料者报告,当老人答不上来时,治疗者自己也会着急。这种“着急的情绪,也会影响老人”。

2.4 期待继续参加CST治疗

2.4.1 表达持续治疗的意愿

所有照料者均表达了愿意继续接受治疗的意愿,认为这种办法“应该不间断地和经常使用”。照料者提到,老人“应该经常来参加活动,否则在家也是闷着”“感觉很多游戏很有针对性,愿意经常来参加活动”。照料者认为治疗总疗程应该延长到半年到1年。也有照料者提出治疗总疗程的长短“主要看疗效,有效果的话,就应该坚持”。

2.4.2 建议在社区中推广CST

所有照料者均建议,CST应当在社区中开展,因为“在社区方便,离家近”“让社区人组织,就不用了跑这么远了””家属陪同治疗也更方便了”,而且在社区有能力的老人可以自己参加,就不需要家属“每次都到场了”。在社区中开展,还可以增加老人之间的交流,”现在老人单独住,不出来,没有社会交流,这是不行的,人是需要交流的”,这样也可以间接起到“预防老年痴呆的作用”。关于组织形式,照料者提出很多方式,比如可以由居委会的党支部组织,可以在老年活动站,社区医院,居委会活动室,老干部活动中心等地方开展。也有照料者提出,可以“发挥大学生的作用,这是他们参加社会实践的一种形式”。

3 讨论

本研究采用定性研究个人深入访谈方法,对陪同参与CST治疗的照料者进行访谈,了解小组CST治疗如何对老年期痴呆患者日常生活产生影响,同时也收集了照料者对于CST小组治疗的反馈和建议。研究结果提示CST从多个领域改善了老年期痴呆患者的认知功能。照料者更多地报告了患者参加CST治疗后的变化,尤其是日常沟通能力的提高,这对于改善照料者与痴呆老人关系,降低照料者压力,从而为患者提供更好的照料有积极的作用。同时研究结果还显示,CST小组活动可以对老人的日常生活产生影响：比如老人可以记住参加活动的时间,想到要参加治疗就配合去洗澡,还有老人通过定向力的训练,能够回忆起回家的路线。上述结果提示,尽管CST以小组治疗的形式由治疗师在机构中开展,但训练的效果可以延伸到患者的家庭生活中去。这些认知功能改善的效果与英国一项针对经过CST治疗后对患者、家属和治疗师开展的定性研究报告的结果类似[11]。研究发现,痴呆患者写字能力有所恢复或提高,这一结果证实通过训练和刺激,可以促使痴呆患者学习新的知识,激活新的神经通路,这也更加支持了“如果不使用则会失去,use it or lose it”的理论[12]。
研究结果显示CST对于痴呆患者和照料者的心情均有改善作用,但机制有所不同。痴呆患者表现出非常愿意参加活动,且可以体验到活动带给他们的快乐。这可能是由于患者在小组活动中,面对与自己认知功能减退程度相似的伙伴,能够更加自信地谈话,同时也能感受到自己被认同[13]。照料者陪同参加CST治疗后,心情也有改善,主要原因是其对老年期痴呆疾病相关知识了解程度的提高。当照料者不理解痴呆是一种疾病时,很容易对老人产生埋怨和愤怒情绪,以为是老人故意为之。通过CST训练,照料者能够间接掌握老年期痴呆疾病相关知识,进而转变负面的态度。
照料者在访谈过程中,对于CST的组织形式和实施过程提出了建议。比如建议在CST的治疗过程中增加躯体活动的训练,训练活动应当有针对性且不能过于复杂,治疗师与患者沟通时应当注意保持亲切的态度,注意尊重老人并引导和鼓励老人参与到活动中去。这些与CST开展时应注意的原则相符[14-15]。上述结果说明,对于治疗师而言,尽管CST容易学习,但是熟练掌握CST的技巧并将原则灵活应用到治疗活动中并非易事,需要大量的积累和督导才能完成。此外,本研究还发现,家属陪同痴呆患者进行CST不会影响其效果,但家属需要注意界限,以免影响治疗活动的开展。该结果可以供今后拟开展CST活动的人员参考。
通过定性访谈,本研究发现照料者希望患者能够持续参加CST,尤其是希望可以在社区中就近参与。老年痴呆患者多数行动不便,从家中往返医院接受治疗有一定的困难,此外部分照料者由于工作原因也无法全程陪同患者参与治疗,因此照料者表达了希望患者就近治疗的意愿。上述结果提示,鉴于CST的良好效果和可接受性,其社区中将有良好的推广前景。后续可以开展社区推广的相关研究,探讨CST在社区中的组织形式和运行机制,以及CST治疗师的培训和督导机制,从而使CST发挥更广泛的作用,使更多的患者和家庭受益。
本研究的局限性：第一,访谈的照料者数量偏少,使得信息的收集量有限,无法全面了解CST对于患者日常生活各领域的改善程度,未来可以通过定量研究数据分析,了解患者治疗前后认知功能的变化;第二,缺少痴呆患者的访谈信息。尽管对于痴呆老人而言,很难通过访谈方式获知具体的改善领域,但是通过访谈可以直接了解其心情和感受[11],从而更加全面地评估CST的效果,未来研究可以纳入痴呆患者、以及组织开展治疗活动的治疗师进行访谈,全面了解患者的改善情况。

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