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Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders

Abbreviation (ISO4): Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders      Editor in chief: Jun WANG

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Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders >

2021 , Vol. 4 >Issue 3: 249 - 252

DOI: https://doi.org/10.3969/j.issn.2096-5516.2021.03.016

Trends and Perspectives

Lived Experience of caregivers' burden for dementia patients at home in community

  • LI Ying-li ,
  • GUAN Qing ,
  • WANG Yue-feng ,
  • MENG Li-na
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  • Harbin Medical University Daqing, Daqing, Harbin 163319, China

Received date: 2021-02-28

  Revised date: 2021-03-15

  Online published: 2021-09-25

Fold

Abstract

Objective: The objective of this study was to explore the lived experience of caregivers' burden for dementia patients at home in community in order to give caregivers targeted support and help. Methods: A total of 11 dementia patients' caregivers at home in a community were chosen to interview deeply. Data analysis used the methods of phenomenology. Results: After analysis five themes were found, that were exhaustion, over-anxiety for patients' safety, economic burden, communication barriers, hardly to get patients' real needs, unequal emotional connection. Conclusions: Caregivers' burden affected their physical and mental health. Communication barriers and blocked emotional connection also influenced the effect of care. We should offer dementia family and caregivers professional support and help with policy and professional standpoint.

Key words： old age at home; dementia; caregivers'; qualitative research

Cite this article

LI Ying-li , GUAN Qing , WANG Yue-feng , MENG Li-na . Lived Experience of caregivers' burden for dementia patients at home in community[J]. Chinese Journal of Alzheimer's Disease and Related Disorders, 2021 , 4(3) : 249 -252 . DOI: 10.3969/j.issn.2096-5516.2021.03.016

痴呆症(Dementia)是程度较严重的认知功能障碍,其认知功能的损伤大多不可逆[1]。随着病情进展,记忆力、定向力、计算力等症状逐渐加重,生活自理能力及日常活动能力亦受累,最终导致严重的残疾,甚至死亡[2⇓~4]。在我国,由于老年福利制度和社会医疗保障体系不健全,痴呆症康复的主要场所仍是家庭。居家康复的痴呆症病人中,阿尔茨海默病(Alzheimer's disease, AD)和血管性痴呆(Vascular dementia, VD)占绝大多数比例[5]。居家康复的痴呆症照顾者主要分两类,病人亲属（多为无偿照顾）和护工（或称为保姆,多为有偿照顾）。照顾者对病人主要提供饮食、如厕、洗浴、就寝、服药等照护,很多情况下还需监测病情,给与精神支持等。家庭照顾者长时间照顾病人,负担较重,生理、心理健康及生活质量均受到很大影响。本研究通过质性研究中的现象学研究法对照顾者进行深入访谈,全面分析家庭照顾者照顾负担的真实体验,为有效建立痴呆症家庭照护者支持体系提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究于2019年7~9月对大庆市三个社区11名居家痴呆症照顾者进行半结构式深入访谈。入选标准：（1）年龄≥18周岁;（2）痴呆症照顾者经历≥12个月;（3）沟通顺畅;（4）自愿参与,知情同意。分析时未有新主题出现,即为资料饱和,停止增加样本量。一般资料见表1。
表1 照顾者与被照顾痴呆症病人一般资料

Tab.1 Demographic characteristics of care givers and their patients

编号 年龄（岁） 文化程度 专业培训 护龄（年） 病人年龄（岁） 病人性别 病种 病程（年）
N1 56 小学 有 6 67 女 VD 4
N2① 51 高中 无 7 50 男 VD 7
N3 53 初中 无 3 72 女 AD 5
N4 56 初中 有 2 70 女 AD 3
N5 52 初中 无 4 84 男 AD 2
N6① 61 中专 无 2 84 男 AD 2
N7① 55 高中 有 5 84 男 AD 2
N8 48 职高 有 1 66 女 AD 2
N9 50 高中 无 3 68 女 VD 2
N10① 50 小学 无 1 75 男 AD 1
N11 55 初中 无 4 73 女 AD 3

Note：①family members; N6, male, son; N7, female, daughter; N2, female, wife; N10, female, daughter; all of the others, female, nursing worker.

1.2 资料收集

采用深入访谈法收集资料。访谈前确定访谈提纲内容,主要包括照顾者与痴呆症病人的一般资料,照顾者的照顾压力与负担体验等。访谈开始前向受访者简要介绍本研究并签署知情同意书。研究过程中根据访谈实际情况及受访者反馈等对访谈提纲、访谈方设计等进行及时调整。采取面谈形式,每次时间约为30~40 min,征得同意进行录音,同时注意观察受访者在谈话过程中的反应、神态、表情等,做好记录。每次访谈后当日将录音资料转录为文本。

1.3 资料分析

采用的资料分析方法是Colaizzi现象学七步分析法[6]。反复多次沉浸式阅读、理解访谈所得所有资料（转录文本及现场记录）,对每一个反复出现意义片段进行编码;为每个码号详细描述命名;对资料对比分析得出各码号的相似点,进行归类并分析出主题。

2 结果

对访谈资料的深入分析,共分析出五个主题。
2.1 主题一：身体疲惫。所有受访者认为支持照顾越无微不至越好,这无疑加大了照顾者的工作量和工作强度。每个受访者均表示休息不好、睡眠不足、体力透支等。N6（病人儿子）：“我几乎整天24小时贴身照顾,真的是特别累（叹气）……我要管他的所有每天的吃喝拉撒睡 ”。N10（病人女儿）：“你投入在病人身上的时间和精力越多,他就会被照顾的越好。……但是说实话,真累,尤其是夜班,这老爷子（病人）昼夜颠倒,晚上基本不睡,一会儿一个事儿,不让你闲着（用手抚额）”。值班12小时（白班或者夜班）的护工身体疲惫感受稍少。除卧床病人的照顾者外,其他照顾者均对病人的“安全”极度关注,担心“磕碰、烫伤、误食药物、出走等”,产生焦虑情绪。
2.2 主题二：心理方面：对病人“安全”过度焦虑。痴呆症病人常见症状记忆力下降,从而引发安全问题,常出现日常生活自理能力低下引发的水电安全问题,跌倒,无意识出走、走失等。由于对这些安全隐患的担忧,照顾者长期处于精神紧张和极度焦虑的状态,导致照顾者过度关注病人的“安全”,从而以帮助的名义限制他们的活动。既增加了照顾者的工作量,又可能加重病人生活自理能力低下的状况,并容易引起他们的反感甚至是“逆反”行为。不让他们出门,他们就会趁照顾者不备,偷偷走出去。N2（病人妻子）：“我就晾了两件衣服的功夫,他自己就开门出去了,我从卫生间一出来就看到家门大开着,就喊他,没人应,我就着急了,坏了,自己出去了,鞋都没换我就赶紧追出去了,好在他走的不快,单元门口我就追上了（声音渐变高亢、激动）……（叹气）一天到晚,不能错了眼珠的看着他。”
2.3 主题三：经济负担。目前我国痴呆症不包括在政府资助的社区卫生服务计划中[8],很多痴呆症病人居家照顾均属于自费。除了病人反复入院治疗的医疗费用外,长期聘用护工,对于一般收入家庭也是一笔大支出。N1：“他们家听说换了好几个保姆了,老太太脾气不好,不太好侍候……人家干一段时间受不了,就要求涨钱（涨工资）,他们家也没啥钱,哥几个凑钱雇人,我这是有点亲戚关系,不然我也不干了,这点钱……（叹气）。” N7（病人女儿）：“我和我哥轮班看护,有时候我姐夫有时间也来帮忙,但是还是有点倒不开,挺累,隔段时间我们就雇个人,我们哥几个休息三两个月,不过花钱雇人,大家还是有压力（低头）”
2.4 主题四：沟通交流障碍,照顾者难以获取患者真实需求。N4：“ 这老太太在知道自己的情况后,变得越来越不愿意说话……也不知道她想啥需要啥,理解不了我们（包括她儿女）也都不知道,所以就单凭我们的理解,主要是给她生活照顾好了……”。N11：“老太太也不知道咋想的,说要上厕所,去了也不尿也不便,陪着她溜达一圈,没上就又出来了……唉（叹气）,好像故意折腾”。
2.5 主题五：情感互动不对等。对于痴呆症病人来说心理情感方面的需求也很重要,他们由于脱离社会而对照顾者产生强烈的情感依赖,然而照顾者（特别是护工）大多主要提供基础性生活照护,难以满足病人的心理情感需求。N2（病人妻子）：“尽管我的负担很重（叹息）,但我是他老婆,照顾他这是我的义务……我感觉太累了……我们之间交流变少了,和以前肯定不一样了……他有一些简单的词啊表情啊,我大概能猜出他的一些心情,但是我有时候真是累得没有心思去细想,更别说和他聊天,多哄他了,很少”。N3：“……感情投入对护工来说非常难……就像理解他们（患有严重痴呆症）的情感情绪变化一样,挺细腻的那种完成不了……更多的就是生活上的照顾”。

3 讨论

3.1 连续长时间的“无缝隙”照顾使得照顾者身心疲惫[7],需要社会支持性服务的介入帮扶。
所有照顾者的负担体验中都提到他们身心健康方面的感受。24小时陪护的照顾者多数因为连续长时间体力输出,引起身体疲劳感强烈。多数无偿照顾者（家属）,一方面要顾及自己的家庭身份（照顾其他家人）、社会责任（工作）,另一方面,又要将所有“挤出来（受访者N2描述）”的时间都放在照顾病人上,会有“筋疲力尽”、“疲于奔命”的感受。大部分照顾者缺乏专业培训,日常照护没有条理规律,同时应对突发状况的能力和心理素质薄弱等原因,也是造成身心疲惫的重要原因。由于长期照顾给痴呆症家庭及照顾者带来的身体极度疲惫、精神紧张焦虑、家庭经济负担严重等压力,病人及其照顾者,乃至整个家庭,很难独立解决。这种情况可根据痴呆症病人及家庭的具体情况,寻求社会支持性服务体系的帮助[8],例如慈善公益组织、社工,或者邻里互助小组等,鼓励社区开展痴呆症照顾技能培训,倡导社区在重视痴呆症病人的同时也要更加关注关心照顾者人群,提供专业化针对性的帮助与支持,减轻负担,促进照顾者的身心健康,也增强痴呆症居家照护效果。
3.2 照顾者与病人的关系影响了沟通交流与情感互动[9,10],应将专业沟通技巧培训与家属亲情加持相结合,满足痴呆症病人情感的需求。
痴呆症的照顾者主要包括家属（无偿）与护工（有偿）这两大类,由于他们自己与病人的关系不同,情感投入也不尽相同。家属有亲情维系,真情实感,沟通交流也没有太多顾忌。护工除了照顾病人的日常起居外,较少与病人有更多的交流,大多礼貌客气,刻意避免出现纠纷的风险。而与此同时,病人对照顾者多是比较依赖的,渴望更多的联系和交流,这种情感投入和输出不对等的情况,直接影响了照护效果。事实上,即使护工尽心尽力地完成照顾工作,也很难像亲人一样与病人进行情感交流。所以,一方面,可以通过增加相关培训提高并强化照顾者与病人沟通交流的技巧,特别是提高恰当应用情感表达与互动的能力,使照顾者更加有效地与痴呆症病人交流;另一方面,护工不能代替亲人,即使雇佣了护工照顾病人的日常生活,家属仍要不断加强亲情联络,以满足病人情感的需求。
3.3 痴呆症的照护问题需要专业性支持与指导,建议建立健全专门痴呆症的护养机构,社区层面可以增加痴呆症照顾护养相关培训。
统计数据显示[7],我国目前痴呆症人数呈上升趋势,逐年上涨的痴呆患病率对社会经济、卫生系统以及受影响家庭都提出了重大挑战,很多痴呆症家庭出于经济与安全方面的考虑,选择家属照顾（无偿）,但是也有大多数的家庭因为家庭成员数量和精力限制,雇佣护工（有偿）协助病人照顾,多数聘用护工缺乏就业准入资格认证,导致雇佣照顾者通常就是保姆,因此,大多数照顾者（家属和护工）缺乏痴呆症照护相关知识技能的专业培训教育。我们可将关注痴呆症病人和照顾者相结合,社区或其他机构团体增加相关知识和技能培训,同时强化照顾者应对压力及突发情况的能力;同时,呼吁出台相关政策法规,对痴呆症家庭给与关注与帮助,也可以与现有的养老、医疗、残疾政策融合,补充相关内容,有效地帮助痴呆症病人及其家庭。

References

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